Morbus Hodgkin Forum von Axel

Morbus Hodgkin :: RE: Schmerztherapie...

Autor: yoda
Verfasst am: Mi M�rz 10, 2010 08:45 (GMT 1)
Thema Antworten: 25

@All: Das mit den �rzten ist nun aber wirklich so eine Sache. Meiner ist eigentlich ein feiner Kerl. Fachsimpelt gerne und l�sst sich auch challengen. Aber wenn man mit Begleiterscheinungen oder Nachwirkungen aufwartet, die sie nicht kennen, nicht f�hlen, messen oder sonstwie methodisch nachweisen k�nnen, sind sie massloss �berfordert. Meiner will partout nicht verstehen, dass ich mich so f�hle. Man merkt richtig, wie es ihn �berfordert und er es zu �berspielen versucht. Treiben Sie Sport. Gehen Sie raus. Lenken Sie sich ab. Aha, wunderbar, darauf w�re ich kaum gekommen. Erschrecken aber, wie wenig eigentlich �ber so Fatiguezust�nde bei denen bekannt ist. Vermutlich ist es ihnen auch teilweise egal. Sie behandeln dich im Kampf gegen die Krankheit und machen Nachsorge. Alles andere geht ihnen zu weit.

Was n�tzt es! Wenn er nicht helfen will oder kann, dann muss man zum n�chsten. Und das ist das, was mich momentan so richtig angurkt. Habe keine Lust mir andere Unterst�tzung zu suchen. Mein Hausarzt ist da zwar besser, doch der hat so ein schlechtes Gewissen meinen Hodgkin nicht entdeckt zu haben, dass der mir alles verschreiben w�rde. Alles! Der h�tte mir sogar Ritalin verschrieben. Es gibt ja so Ans�tze zur Bek�mpfung einer Fatigue. Hans hat auch mal gepostet in die Richtung von medikament�ser Behandlung. Ritalin wird ja auch bei der Schlafkrankheit eingesetzt. Aber das w�re mir dann schon zu heftig und das psychische Abh�ngigkeitspotenzial riesig. Bin aber mittlerweile sehr gut versichert. Werde mich nun auf Alternativmethoden konzentrieren. Als erstes versuche ich es mit chinesischer Medizin. Habe schon gelesen, dass dies sehr viel bringen kann. Ein paar Nadeln und Kraftpunkte aktivieren kann zumindest nicht schaden. So long.

@Romy: Das hast du wirklich super geschrieben. Musste herzhaft lachen. Die hatte Hodgkin, ist jetzt zu dick Ja aber es stimmt genau. Die denken, dass sie ja f�r dich den Kampf gegen den Krebs gewonnen haben. Jetzt soll man mal nicht so tun! Blutwerte sind toll, neurologische Probleme nicht erkennbar. Also sollen sich die Hodgis mal nicht so haben! Vor allem ist die Zicke da gegen�ber wohl so mit sich selbst besch�ftigt, dass sie nun �berempfindlich ist und ne seelische Kr�cke. "Liebe Frau Romy, gehen Sie doch ins Haus am Ende des Klinikareals. Dort wo der Park ist. Unsere Abteilung der Psychiatrie hat einen guten Ruf und viele sch�ne bunte Pillen.
Du �brigens, wenn ich dich mal besuchen komme, bekomme ich auch so einen sch�nen Pulli gestrickt?
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Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall
Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Beginn Therapie: 08.04.09
Momentan: Therapieende seit 16.09.09
Abschlussuntersuchungsergebnis: 24.09.09 (Ergebnis: komplette metabolische Remission)
Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Plauder Forum :: RE: Treffen im April 2010

Autor: Marion1970
Verfasst am: Mi M�rz 10, 2010 05:46 (GMT 1)
Thema Antworten: 31

Hallo Ihr Lieben,

hier nun mal meine �bernachtungslinkliste:

Tobi und Axel haben sich im �Kornspeicher� angemeldet (Kosten ca. 68�/Nacht): http://www.hotel-kornspeicher.de/.
Das Hotel Seebode ist auch sehr sch�n(Kosten ca. 52�/Nacht): http://www.hotel-seebode.de/content.php.
Das Hotel �Marburger Hof� (Kosten ca. 52�/Nacht): http://www.marburgerhof.de/de/einzelzimmer-economy/.
Dann haben wir noch mitten in der Stadt die Jugendherberge: http://www.djh-hessen.de/articles_info.php?tPath=1_5_97&articles_id=29.
Unser Campingplatz: http://www.lahnaue.de/website/Seiten/index.htm, hier kann auch ein beheizbares �Holzh�uschen� bezogen werden: http://www.lahnaue.de/website/Seiten/Holzhaeuschen.htm.
Das Hotel �Zur Sonne� liegt mitten in der Altstadt (Kosten ca. 45�/Nacht): http://www.zur-sonne-marburg.de/.
Und dann noch das Hotel �Haus M�ller� (Kosten ca. 29-49�/Nacht): http://www.hotel-haus-mueller.de/.
Es gibt auch noch die M�glichkeit, privat unterzukommen: http://www.marburg.de/de/hotels?sv[unterkunftsart]=PZ&sv[stadtteil]=Marburg*&sv[ezi_dbw]=&sv[dzi_dbw]=.

So, ich glaube, das reicht erst einmal.
Liebe Gr��e, Marion
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MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13, Arm A (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung)
Chemo: 14.08 - 25.09.09, Bestrahlung: 29.10 - 18.11.09
Abschlussuntersuchung: 21.01.10: ALLES BINGO!
1. Arbeitstag: 02.02.10
1. Nachuntersuchung: 15.04.10

Morbus Hodgkin :: RE: Schmerztherapie...

Autor: Romy 77
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 23:30 (GMT 1)
Thema Antworten: 25

Oh ja, M�nner und ihre "Wechseljahre" ... Das Thema hatten wir tats�chlich schonmal irgendwann. Sowas scheint es tats�chlich , zumindest �hnlich, zu geben. Naja, und der Milchfilm, meint ihr das Gef�hl, als m�sste man sich st�ndig die Augen reiben? Fast wie nach dem Aufstehen. Total eklig. Teilweise f�hlt es sich bei mir so an, als w�rde ich so nen Karl-Dall-Auge bekommen. Der Neurologe meint aber ich w�re soweit "ganz ok". Ausser, da� er bei mir �berhaupt keine Reflexe mehr feststellen kann. Naja, wenn das ok ist, muss ich das halt so hinnehmen. Aber ich bin da sowieso gerade total abgenervt von den �rzten. Irgendwie h�rt mir niemand zu und schickt mich einfach wieder weg. Wahrscheinlich sind die "normalen" �rzte einfach mit dem Thema Hodgkin �berfordert. Aber ich hab auch gerade einfach keinen Elan mehr nach einem neuen Arzt zu suchen. Ist zwar eigentlich dumm von mir, aber ich kann da echt nicht mehr drauf, da� mich alle so behandeln nach dem Motto: Die hatte MH, ist jetzt zu dick und nat�rlich hysterisch. Dabei war ich exakt zweimal beim Hausarzt, seit Ende der Chemo und davon einmal zum informieren �ber die Grippe-Impfung und letzte Woche wegen meiner Erk�ltung. Aber der hat es nicht mal f�r n�tig gehalten mal meine Chemo-Lunge abzuh�ren. Vielleicht bin ich ja tats�chlich zu empfindlich, aber ich glaube trotzdem, da� ich ohne MH besser betreut wurde.
Auweia, da� war mal wieder purer Frust. Sorry! Musste halt raus...
Gute Nacht! Romy
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Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Mitglieder Vorstellung :: RE: countdown minus 5

Autor: Romy 77
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 23:14 (GMT 1)
Thema Antworten: 695

Hallooo?! Tobi?!
Ich dachte ich frag mal nach, was es neues an deiner Front gibt? Du wolltest doch evtl deine Entscheidung �berdenken? Und? Wie geht es dir? Und wie hast du dich entschieden?
Barbara, was macht dein Welpi? Besuchst du ihn noch, oder ist er schon eingezogen? Was ist es denn �berhaupt?
Und Nick, wie ist es denn eigentlich mit deinem Job? Schaffst du echt durchgehend dein Pensum? 80% waren es schon, gell?! Also, bei mir geht es ja erst in 2 Wochen so richtig los, und ich bin schon jetzt gespannt, ob das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle. Naja, aber du bist ja auch irgendwie eh kein Ma�stab. Du Tier!
Andrea & Otto, seid ihr im Urlaub? Und erholt euch? Gebt doch mal wieder nen Zwischenbericht.
Naja und Elchen ist auf Wolke 7 unterwegs in die Muckibude. Richtig?
Ach und Marion, in letzter Zeit hab ich dich als Oberschisser auf jeden Fall abgel�st. Ist zwar wieder vorbei, aber ich habe wohl auf Grund einer dicken Erk�ltung, �berall dicke Lymphies (bilde ich mir zumindest ein), und du kennst den Stress, den man sich dann macht, wahrscheinlich am besten. Total �tzend. Ich hoffe bei dir herrscht daf�r wieder stressfreie Normalit�t?! Musst dich ja mental auch schon fast auf das Hodgi-Treffen bei dir vorbereiten. Ich bin total traurig, da� ich da auf keinen Fall kann. Aber ich hoffe zumindest auf eine sch�ne Berichterstattung?! Ich find�s �brigens total super, da� du die Initiative daf�r ergriffen hast.
Ich hoffe auf jeden Fall, da� es euch allen gut geht?! F�hlt euch herzlich gedr�ckt! Alles Liebe Romy
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Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Mitglieder Vorstellung :: RE: Leider auch neu,mei Mann ist erkrankt

Autor: yoda
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 22:33 (GMT 1)
Thema Antworten: 38

Es wird garantiert nicht so weitergehen wie zuvor. Aber das ist werdet ihr herausfinden. Dein Mann wird bewusster sein Leben wahrnehmen. Aber auch gewisse �ngste mitnehmen. Zumindest den meisten geht es so. Und das mit den Haaren ist normal. BEACOPP esk. �berleben die einfach nicht.
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Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall
Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Beginn Therapie: 08.04.09
Momentan: Therapieende seit 16.09.09
Abschlussuntersuchungsergebnis: 24.09.09 (Ergebnis: komplette metabolische Remission)
Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Test Forum :: RE: vier gewinnt

Autor: Corinne
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 21:46 (GMT 1)
Thema Antworten: 1330

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x bitte
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Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.

Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Test Forum :: RE: vier gewinnt

Autor: roro
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 21:30 (GMT 1)
Thema Antworten: 1330

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Weiter mit "o"
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roro//Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte

Morbus Hodgkin :: RE: Bad Oexen ab dem 8. April

Autor: tania
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 20:59 (GMT 1)
Thema Antworten: 11

Okay danke, dann hab ich mich wohl geirrt. Ja ich hab auf der Internetseite gelesen, dass angebaut wurde. W�r nat�rlich toll, wenn man direkt da landen w�rde ....es sollte ja im 2.Quartal fertig sein...lassen wir uns �berraschen!

Sunny wei�t du zuf�llig, ob die da n Schwimmbecken haben?...Also nicht nur eins f�r Wassergymnastik oder so, sondern zum Bahnen schwimmen.
_________________
Erstdiagnose 27/12/08
MH IIA mit RF (HD 14)
2 x BEACOPP
2 x ABVD
15 x 2 Gray
12/09/09 Abschlussuntersuchung: alles tutti
15/12/09 Kontrolle: alles gut
04/03/10 Kontrolle: nix b�ses zu sehen!

Morbus Hodgkin :: RE: Bad Oexen ab dem 8. April

Autor: Sunny2009
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 20:44 (GMT 1)
Thema Antworten: 11

@Kirsten
das ist ja mal ein Zufall Ich komme eigentlich aus �berruhr, bin aber vor ein paar Jahren nach Essen-Horst gezogen...
Wo hast du denn gewohnt?

@tania
die Gruppen der JER haben meist eine Gr��enordnung von 10-15 Leuten... Mehr nicht. Kann aber sein, da der neue Trakt bald er�ffnet wird, dass nun mehrere Gruppen im Monat aufgenommen werden. Das stand bis vor ein paar Wochen noch nicht genau fest!
_________________
Erstdiagnose: 28.04.2009
MH IIA nodul�r sklerosierend
Studie HD 13 Arm A
Behandlung: 2xABVD + 30Gy (HD13)
1. Chemo: 12.05.2009
2. Chemo: 26.05.2009
3. Chemo: 09.06.2009
4. Chemo: 23.06.2009

Zwischen-Staging: 06.07./07.07. (CT+MRT)
1. Bestrahlung 15.07.09
Ende Bestrahlung 04.08.2009
Fertig

1. Nachsorge 15.09.2009
2. Nachsorge 16./17.12.2009

Vollremission

Mitglieder Vorstellung :: RE: Leider auch neu,mei Mann ist erkrankt

Autor: Michaela1975
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 20:22 (GMT 1)
Thema Antworten: 38

Meinem Mann geht es ganz gut.
Donnerstag und Freitag waren die Leukos noch auf 500,Montag schon wieder auf 3000.

Aber die Haare haben sich verabschiedet.
Mehr und mehr B�schel hatte er in der Hand,da hat er sie sich einfach heute abrasiert.
Extrem gew�hnungsbed�rftig,sieht halt krank aus.

Unser Sohn war schockiert,unsere Tochter hat gelacht und gesagt,Papa sei auch so sch�n.
S�ss,sie wird im April erst 4.

Jetzt geht es am 17.03. in die letzte Beacopp-Runde,diesmal aber station�r,er f�hlt sich damit sicherer und wohler.

Stimmung ist schwierig,mir gegen�ber zieht er sich sehr zur�ck.

Freue mich jetzt schon auf die Zeit danach,obwohl ich mich ehrlich frage,ob alles dann so weitergehen kann,wie vor der Erkrankung.
Ich denke nicht!

Liebe Gr�sse an euch lesende.

Michaela
_________________
Ich liebe meine Familie �ber alles!!!

Morbus Hodgkin :: RE: ABVD die 1.

Autor: Ammerl�nder
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 20:10 (GMT 1)
Thema Antworten: 94

FEEEEEEEEEEEEEEEERTIG

Nur noch die Schleimh�ute wieder regenerieren und auf die RV warten.
Mal sehen was die zu meinem erneuten Einspruch sagen.
Hatte da mal angerufen. Man sagte mir ich k�nne ja auch klagen

Kein Problem.... mach ich dann wenn ich nicht nach SPO darf

Der Ammerl�nder
_________________
Diagnose 11/2009 : MH Ia ohne Risikofaktoren
Therapie :keine Studie, 2 x ABVD
Start 9.12.09...23.12.09 , 06.01.10 , 20.01.10
Kontroll CT : 02.02.10----> alles OK
Bestrahlung 10x 2 Gray ab 23.02

Mitglieder Vorstellung :: RE: halloo aus ravensburg

Autor: coachdani
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 20:01 (GMT 1)
Thema Antworten: 13

Der LuFu war soweit in Ordnung, es zeigte sich eine Diffusionsst�rung. Ich werde nachts wach, weil ich nach Luft schnappe (was ich auch tags�ber tu). Deshalb sind sie am �berlegen gewesen.. und mit dem Vincristin... meine Fingerkuppen sind am kribbeln, komischerweise wird es mehr, je mehr ich sie belaste....
Ich werde ja morgen noch mal mit der �rztin sprechen, wie die sich das mit n�chsten Montag jetzt vorstellen... mal schauen, was die sagen....
Gru�
Dani
_________________
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACCOPP eskl. mit Rituximab
Beginn der Therapie: 20.10.2009
2. Zyklus: 11.12.2009
PET-CT: 30.12.2009 "positiv"
3. Zyklus: 03.01.2020
4. Zyklus: 25.01.2010
5. Zyklus: 15.02.2010 BEACOPP Basis!
6. Zyklus: 08.03.2010

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Plauder Forum :: RE: Neuer Beruf, neues Leben

Autor: Miime
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 19:53 (GMT 1)
Thema Antworten: 1

Wieso willst du die Ergo denn aufgeben?

(also mich h�lt grad dieser Beruf �berhaupt am Leben, ich kann dir also keine weiterenTipps geben, sorry
Au�er: Mach das was dir dein Herz sagt!
_________________
Stadium IIB Risikofakt. hohe BSG + gro�er Mediastinaltumor + Nachtschwei�
Diagnose 09.10.09
Behandlung nach Studie HD 14 Arm B
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Kontroll CT nach Chemo: Soweit so gut
Bestrahlung ab 24.02. 17x 1,8 Gray
Abschlussuntersuchung: 8.+9.April
____________________________
Meine Homepage: http://www.miimette.de.ms/

Mitglieder Vorstellung :: RE: halloo aus ravensburg

Autor: Triumf Voli
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 19:53 (GMT 1)
Thema Antworten: 13

nuja, so ist es eben.ich muss auch sagen, dass ich nie rumgemuckert habe.
au�er jetzt im moment, eine woche krankenhaus ist mir schon zuviel, zumal ich wissen will wann/ob es nun vorbei ist.
im endeffekt sind es aber alles sachen die nur erinnerungen bleiben werden. ich werd mir trotzdem noch mittel und wege suchen mit den sachen klar zukommen und einen ausgleich zu finden, sowas wie yoga oder qi-gong.das mit den chakren halte ich auch nicht f�r spinnerei, ich denke sowas kann einem helfen, eher als sone kr�utermixturen, da bin ich mehr als skeptisch!
ich dachte anfangs echt, mensch du bist son robuster mensch, die therapie ziehste voll durch hehe,und im endeffekt hats mein knochenmark ratzeputz platt gemacht.
@ dani: wenn deine lufu in ordnung ist warum das bleomycin weglassen?
meine lufu ist alles andere als dolle mittlerweile aber anscheinend keine indikation das zeug wegzulassen.beim vincristin hat mein onkologe gesagt d�rfen die neuropathien nicht �bers erste fingergelenk hinausgehen wobei ich das schon heftig f�nde...
ich wei� das vincristin schon echt wichtig ist, bekommst du denn noch 2mg? dann k�nnte man auf 1,4mg reduzieren statt gleich wegzulassen...
@vala: komisch, wie hab ich nur geahnt dass du du auch metal h�rst, frag mich nicht^^ finds aber gerade sehr am�sant
_________________
http://www.youtube.com/watch?v=phXCqPfiVgk

MH Stadium CSIIB mit mediast.Bulk 7x7,5x8cm
und Infiltration im rechten Vorhof
geplant 8x BEACOPPesk.
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

LI-LA-LETZTE CHEMO--->ja oder nein?

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Plauder Forum :: RE: Fatigue

Autor: Daisy
Verfasst am: Di M�rz 09, 2010 18:11 (GMT 1)
Thema Antworten: 6

SD-Werte wurden bestimmt. Alles in Ordnung...
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MH 2a + RF
Therapie nach HD 14
1. Zyklus BEACOPP esk. (02-03/09)
2. Zyklus BEACOPP esk. (03-04/09)
3. Zyklus ABVD (04-05/09)
4. Zyklus ABVD (05/09)
Bestrahlung (07/09)
--> alles geschafft
Abschlu�untersuchungen (09/09) --> alles paletti!
Reha (09-10/09) --> war supertoll
1. NU (12/09) + 2. NU (03/10) --> alles i.O.!